Podpisz petycję i pomóż Kanonierowi w walce!

Podpisz petycję i pomóż Kanonierowi w walce! 23.10.2018, 21:48, Mateusz Kolebuk 14 komentarzy

Kilka dni temu otrzymaliśmy od użytkownika prośbę, wobec której nie mogliśmy przejść obojętnie. Co prawda nie jest ona w żaden sposób związana z działalnością naszego portalu ani z klubem, ale postanowiliśmy pomóc, zresztą nie wymagało to zresztą żadnego wysiłku prócz publikacji tego newsa. Chodzi o podpisanie petycji pozwalającej na dofinansowanie leku na rdzeniowy zanik mięśni. Oto cała treść:

Nazywam się Marcin, mam 24 lata, od ponad roku jestem zarejestrowanym użytkownikiem kanonierzy.com. Fanem Arsenalu na poważanie stałem się z 3 lata temu, ale sympatię do tego klubu miałem odkąd pierwszy raz w telewizji usłyszałem "przy piłce Hleb". Jednak, jest coś, co jest ze mną od urodzenia. Jest to rdzeniowy zanik mięśni. Śmiertelna choroba genetyczna potocznie nazywana SMA (od ang. spinal muscular atrophy). W SMA obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za pracę mięśni, wskutek czego mięśnie całego ciała słabną i stopniowo ulegają zanikowi.

Umownie przyjęło się, że są 4 typy tej choroby uwarunkowane szybkością osłabienia motorycznego. Kolejno słabną nogi, tułów, ręce, zdolności przełykania i oddechu co doprowadza do śmierci. SMA jest najczęstszą genetycznie uwarunkowaną przyczyną śmierci niemowląt i małych dzieci. U starszych osób choroba zwykle jest łagodniejsza. Zawsze jednak stopniowo traci się siły i możliwość samodzielnego funkcjonowania.

Dotychczas jedyną metodą leczenia była rehabilitacja, która trochę spowalniała rozwój choroby. Jednakże od 2016 w USA, a od czerwca 2017 w Europie pojawił się pierwszy oficjalny lek pod nazwą "Nusinersen".

Jest to rewolucyjny lek. Wczesne podanie go noworodkom daje szansę na całkowicie normalne życie. U dorosłych, u których choroba zaznaczyła już swą obecność, powoduje znaczące zatrzymanie choroby i poprawia jakość codziennego funkcjonowania. Ten lek jest zarówno ważny dla dzieci, jak i dorosłych. Posiada tylko jedną wadę, ze względu iż jest to pierwszy i dotychczas jedyny lek. Cena, która jest wysoka. Jedna dawka tego leku kosztuje około 90 tysięcy euro. Dlatego wszyscy chorzy, ich bliscy, fundacje oraz różne osoby zainteresowane podejmują różne działania, aby w naszym kraju lek trafił na listę leków refundowanych.

Z inicjatywy #TakdlaTerapiinaSMAwPolsce uruchomiona została petycja do Premiera Rzeczypospolitej Polskiej Mateusza Morawieckiego w sprawie refundacji pierwszej na świecie terapii na rdzeniowy zanik mięśni.

Tu pojawia się mój gorący apel do całego środowiska kanonierzy.com, o złożenie podpisu pod petycją oraz udostępnienie jej na swoich kontach społecznościowych, aby zebrać jak najwięcej podpisów!

Z góry dziękuje za waszą pomoc.

Go Go Gunners!

Pozdrawiam,

Marcin

Link do petycji: https://www.petycjeonline.com/petycja_sma

Link do strony fundacji, gdzie można dowiedzieć się więcej o leku, chorobie itp.: https://www.fsma.pl

Kanonierzy.com autor: Mateusz Kolebuk źrodło:
Aby dodawać komentarze, musisz być zalogowany. Załóż konto lub zaloguj się w serwisie.
poprzednia1 następna
zly_kanonier komentarzy: 485225.10.2018, 14:45

Powodzenia! Poświęcenie 30 sekund dla tak ważnej sprawy to nic :)

daniken komentarzy: 274124.10.2018, 14:44

Podpisane,obyś wyzdrowiał!Wszystkiego najlepszego.

slawguners komentarzy: 5624.10.2018, 09:28

podpisane, powodzenia !!!

DanteZZ komentarzy: 110724.10.2018, 08:44

Zrobione, powodzenia i trzymaj się.

IPiotrek komentarzy: 150024.10.2018, 08:20

Podpisane, życzę wytrwałości i powodzenia w tej trudnej walce.

fabregas1987 komentarzy: 2000624.10.2018, 07:35

Pewnie, że podpiszę i trzymam kciuki, ale również mam wątpliwości czy premier po zobaczeniu takiej petycji (jeśli w ogóle to dotrze do niego) nie wzruszy tylko ramionami, bo przecież na "akcje z plusem" trzeba zbierać pieniądze :/

Theo10 komentarzy: 496223.10.2018, 23:48

Jakoś nie za bardzo wierzę, żeby taka petycja cokolwiek zdziałała w tym chorym kraju.
Ale oczywiście podpisane.

Arsenal2004 komentarzy: 63223.10.2018, 23:18

I podpisane. Walcz i się nie poddawaj.

Papaciok komentarzy: 435623.10.2018, 22:13

Poszło

Marcinafc93 komentarzy: 1886823.10.2018, 21:58

Walcz chłopie, całe kanonierzy.com jest z Tobą COYG!

RahU (administrator) komentarzy: 2957 newsów: 207323.10.2018, 21:58

Petycje internetowe mocy prawnej nie mają, ale zwykłe petycje tak samo. Jednakowoż, zarówno jedne jak i drugie pozwalają na zwrócenie uwagi, zainteresowanie tematem szerszego grona, grona decyzyjnego przede wszystkim.

darros komentarzy: 74223.10.2018, 21:57

Oby wygrał z chorobą tak jak Arsenal swoje mecze w tym sezonie.Walcz chłopie! COYG!!!

Argudo komentarzy: 9279 newsów: 623.10.2018, 21:54

Oczywiście, że pomogę. Trzymaj się kolego i nie poddawaj się! COYG!

schnor25 komentarzy: 1651923.10.2018, 21:53

Nie żeby coś, ale te wszystkie petycje on-line mają w ogóle rację bytu, jakiś sens? Trafiają one w ogóle do adresatów?

poprzednia1 następna
Następny mecz
Ostatni mecz
Burnley - Arsenal 12.05.2019 - godzina 16:00
1 : 3
Tabela ligowa
Tabela strzelcówStrzelcy
DrużynaMWRPPkt
1. Man City38322498
2. Liverpool38307197
3. Chelsea38219872
4. Tottenham382321371
5. Arsenal382171070
6. Man United381991066
7. Wolves381691357
8. Leicester381571652
9. West Ham381571652
10. Everton371491451
11. Watford381481650
12. Crystal Palace381471749
13. Newcastle381291745
14. Bournemouth381361945
15. Burnley371171940
16. Southampton389121739
17. Brighton38992036
18. Cardiff381042434
19. Fulham38752626
20. Huddersfield Town38372816
ZawodnikBramkiAsysty
Mohamed Salah228
Pierre-Emerick Aubameyang225
Sadio Mané221
Sergio Agüero218
Jamie Vardy184
Raheem Sterling1710
Harry Kane174
Eden Hazard1615
Callum Wilson149
Paul Pogba139
SondaMusisz być zalogowany, aby posiadać dostęp do ankiety.
6.5
Gracz maja wybór redaktorów Pierre-Emerick Aubameyang
Pierre-Emerick Aubameyang
6.58
Gracz maja wybór użytkowników Eddie Nketiah
Eddie Nketiah
Publicystyka
Wywiady
Piłka nożna