Podpisz petycję i pomóż Kanonierowi w walce!

23.10.2018, 21:48, Mateusz Kolebuk 14 komentarzy

Kilka dni temu otrzymaliśmy od użytkownika prośbę, wobec której nie mogliśmy przejść obojętnie. Co prawda nie jest ona w żaden sposób związana z działalnością naszego portalu ani z klubem, ale postanowiliśmy pomóc, zresztą nie wymagało to zresztą żadnego wysiłku prócz publikacji tego newsa. Chodzi o podpisanie petycji pozwalającej na dofinansowanie leku na rdzeniowy zanik mięśni. Oto cała treść:

Nazywam się Marcin, mam 24 lata, od ponad roku jestem zarejestrowanym użytkownikiem kanonierzy.com. Fanem Arsenalu na poważanie stałem się z 3 lata temu, ale sympatię do tego klubu miałem odkąd pierwszy raz w telewizji usłyszałem "przy piłce Hleb". Jednak, jest coś, co jest ze mną od urodzenia. Jest to rdzeniowy zanik mięśni. Śmiertelna choroba genetyczna potocznie nazywana SMA (od ang. spinal muscular atrophy). W SMA obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za pracę mięśni, wskutek czego mięśnie całego ciała słabną i stopniowo ulegają zanikowi.

Umownie przyjęło się, że są 4 typy tej choroby uwarunkowane szybkością osłabienia motorycznego. Kolejno słabną nogi, tułów, ręce, zdolności przełykania i oddechu co doprowadza do śmierci. SMA jest najczęstszą genetycznie uwarunkowaną przyczyną śmierci niemowląt i małych dzieci. U starszych osób choroba zwykle jest łagodniejsza. Zawsze jednak stopniowo traci się siły i możliwość samodzielnego funkcjonowania.

Dotychczas jedyną metodą leczenia była rehabilitacja, która trochę spowalniała rozwój choroby. Jednakże od 2016 w USA, a od czerwca 2017 w Europie pojawił się pierwszy oficjalny lek pod nazwą "Nusinersen".

Jest to rewolucyjny lek. Wczesne podanie go noworodkom daje szansę na całkowicie normalne życie. U dorosłych, u których choroba zaznaczyła już swą obecność, powoduje znaczące zatrzymanie choroby i poprawia jakość codziennego funkcjonowania. Ten lek jest zarówno ważny dla dzieci, jak i dorosłych. Posiada tylko jedną wadę, ze względu iż jest to pierwszy i dotychczas jedyny lek. Cena, która jest wysoka. Jedna dawka tego leku kosztuje około 90 tysięcy euro. Dlatego wszyscy chorzy, ich bliscy, fundacje oraz różne osoby zainteresowane podejmują różne działania, aby w naszym kraju lek trafił na listę leków refundowanych.

Z inicjatywy #TakdlaTerapiinaSMAwPolsce uruchomiona została petycja do Premiera Rzeczypospolitej Polskiej Mateusza Morawieckiego w sprawie refundacji pierwszej na świecie terapii na rdzeniowy zanik mięśni.

Tu pojawia się mój gorący apel do całego środowiska kanonierzy.com, o złożenie podpisu pod petycją oraz udostępnienie jej na swoich kontach społecznościowych, aby zebrać jak najwięcej podpisów!

Z góry dziękuje za waszą pomoc.

Go Go Gunners!

Pozdrawiam,

Marcin

Link do petycji: https://www.petycjeonline.com/petycja_sma

Link do strony fundacji, gdzie można dowiedzieć się więcej o leku, chorobie itp.: https://www.fsma.pl