Podpisz petycję i pomóż Kanonierowi w walce!

Podpisz petycję i pomóż Kanonierowi w walce! 23.10.2018, 21:48, Mateusz Kolebuk 14 komentarzy

Kilka dni temu otrzymaliśmy od użytkownika prośbę, wobec której nie mogliśmy przejść obojętnie. Co prawda nie jest ona w żaden sposób związana z działalnością naszego portalu ani z klubem, ale postanowiliśmy pomóc, zresztą nie wymagało to zresztą żadnego wysiłku prócz publikacji tego newsa. Chodzi o podpisanie petycji pozwalającej na dofinansowanie leku na rdzeniowy zanik mięśni. Oto cała treść:

Nazywam się Marcin, mam 24 lata, od ponad roku jestem zarejestrowanym użytkownikiem kanonierzy.com. Fanem Arsenalu na poważanie stałem się z 3 lata temu, ale sympatię do tego klubu miałem odkąd pierwszy raz w telewizji usłyszałem "przy piłce Hleb". Jednak, jest coś, co jest ze mną od urodzenia. Jest to rdzeniowy zanik mięśni. Śmiertelna choroba genetyczna potocznie nazywana SMA (od ang. spinal muscular atrophy). W SMA obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za pracę mięśni, wskutek czego mięśnie całego ciała słabną i stopniowo ulegają zanikowi.

Umownie przyjęło się, że są 4 typy tej choroby uwarunkowane szybkością osłabienia motorycznego. Kolejno słabną nogi, tułów, ręce, zdolności przełykania i oddechu co doprowadza do śmierci. SMA jest najczęstszą genetycznie uwarunkowaną przyczyną śmierci niemowląt i małych dzieci. U starszych osób choroba zwykle jest łagodniejsza. Zawsze jednak stopniowo traci się siły i możliwość samodzielnego funkcjonowania.

Dotychczas jedyną metodą leczenia była rehabilitacja, która trochę spowalniała rozwój choroby. Jednakże od 2016 w USA, a od czerwca 2017 w Europie pojawił się pierwszy oficjalny lek pod nazwą "Nusinersen".

Jest to rewolucyjny lek. Wczesne podanie go noworodkom daje szansę na całkowicie normalne życie. U dorosłych, u których choroba zaznaczyła już swą obecność, powoduje znaczące zatrzymanie choroby i poprawia jakość codziennego funkcjonowania. Ten lek jest zarówno ważny dla dzieci, jak i dorosłych. Posiada tylko jedną wadę, ze względu iż jest to pierwszy i dotychczas jedyny lek. Cena, która jest wysoka. Jedna dawka tego leku kosztuje około 90 tysięcy euro. Dlatego wszyscy chorzy, ich bliscy, fundacje oraz różne osoby zainteresowane podejmują różne działania, aby w naszym kraju lek trafił na listę leków refundowanych.

Z inicjatywy #TakdlaTerapiinaSMAwPolsce uruchomiona została petycja do Premiera Rzeczypospolitej Polskiej Mateusza Morawieckiego w sprawie refundacji pierwszej na świecie terapii na rdzeniowy zanik mięśni.

Tu pojawia się mój gorący apel do całego środowiska kanonierzy.com, o złożenie podpisu pod petycją oraz udostępnienie jej na swoich kontach społecznościowych, aby zebrać jak najwięcej podpisów!

Z góry dziękuje za waszą pomoc.

Go Go Gunners!

Pozdrawiam,

Marcin

Link do petycji: https://www.petycjeonline.com/petycja_sma

Link do strony fundacji, gdzie można dowiedzieć się więcej o leku, chorobie itp.: https://www.fsma.pl

Kanonierzy.com autor: Mateusz Kolebuk źrodło:
Aby dodawać komentarze, musisz być zalogowany. Załóż konto lub zaloguj się w serwisie.
poprzednia1 następna
zly_kanonier komentarzy: 506725.10.2018, 14:45

Powodzenia! Poświęcenie 30 sekund dla tak ważnej sprawy to nic :)

daniken komentarzy: 291824.10.2018, 14:44

Podpisane,obyś wyzdrowiał!Wszystkiego najlepszego.

slawguners komentarzy: 5624.10.2018, 09:28

podpisane, powodzenia !!!

DanteZZ komentarzy: 114324.10.2018, 08:44

Zrobione, powodzenia i trzymaj się.

IPiotrek komentarzy: 164424.10.2018, 08:20

Podpisane, życzę wytrwałości i powodzenia w tej trudnej walce.

fabregas1987 komentarzy: 2130324.10.2018, 07:35

Pewnie, że podpiszę i trzymam kciuki, ale również mam wątpliwości czy premier po zobaczeniu takiej petycji (jeśli w ogóle to dotrze do niego) nie wzruszy tylko ramionami, bo przecież na "akcje z plusem" trzeba zbierać pieniądze :/

Theo10 komentarzy: 522223.10.2018, 23:48

Jakoś nie za bardzo wierzę, żeby taka petycja cokolwiek zdziałała w tym chorym kraju.
Ale oczywiście podpisane.

Arsenal2004 komentarzy: 122723.10.2018, 23:18

I podpisane. Walcz i się nie poddawaj.

Papaciok komentarzy: 438623.10.2018, 22:13

Poszło

Marcinafc93 komentarzy: 2263023.10.2018, 21:58

Walcz chłopie, całe kanonierzy.com jest z Tobą COYG!

RahU (administrator) komentarzy: 4334 newsów: 210923.10.2018, 21:58

Petycje internetowe mocy prawnej nie mają, ale zwykłe petycje tak samo. Jednakowoż, zarówno jedne jak i drugie pozwalają na zwrócenie uwagi, zainteresowanie tematem szerszego grona, grona decyzyjnego przede wszystkim.

darros komentarzy: 78423.10.2018, 21:57

Oby wygrał z chorobą tak jak Arsenal swoje mecze w tym sezonie.Walcz chłopie! COYG!!!

Argudo komentarzy: 10796 newsów: 623.10.2018, 21:54

Oczywiście, że pomogę. Trzymaj się kolego i nie poddawaj się! COYG!

schnor25 komentarzy: 1790023.10.2018, 21:53

Nie żeby coś, ale te wszystkie petycje on-line mają w ogóle rację bytu, jakiś sens? Trafiają one w ogóle do adresatów?

poprzednia1 następna
Następny mecz
Ostatni mecz
Arsenal - Leicester 8.07.2020 - godzina 21:00
? : ?
Wolves - Arsenal 4.07.2020 - godzina 16:00
:
Tabela ligowa
Tabela strzelcówStrzelcy
DrużynaMWRPPkt
1. Liverpool29271182
2. Man City29193760
3. Leicester29165853
4. Chelsea29146948
5. Man United29129845
6. Sheffield United291111744
7. Wolves291013643
8. Tottenham291181041
9. Arsenal29913740
10. Burnley291161239
11. Crystal Palace291091039
12. Everton291071237
13. Newcastle29981235
14. Southampton291041534
15. Brighton296111229
16. West Ham29761627
17. Watford29691427
18. Bournemouth29761627
19. Aston Villa29751726
20. Norwich29561821
Fortuna
ZawodnikBramkiAsysty
Jamie Vardy194
Pierre-Emerick Aubameyang171
Mohamed Salah166
Sergio Agüero163
Danny Ings151
Sadio Mané147
Marcus Rashford144
Raúl Jiménez136
Tammy Abraham133
Dominic Calvert-Lewin131
SondaMusisz być zalogowany, aby posiadać dostęp do ankiety.
7
Gracz czerwca wybór redaktorów Damian Emiliano Martinez
Damian Emiliano Martinez
7.63
Gracz czerwca wybór użytkowników Bernd Leno
Bernd Leno
Publicystyka
Wywiady
Piłka nożna
Części samochodowe Ucando.pl